Malattie rare
Definizione
Sono definite "rare" quelle malattie
che sono presenti in misura inferiore a 5 casi ogni 10.000
abitanti.
A causa della loro rarità tali malattie sono difficili da
diagnosticare, la casistica è limitata e per questo
richiedono un coordinamento a livello nazionale.
Il Ministero della Salute ha stabilito forme di
tutela per le persone affette da
"malattie
rare" (Decreto Legislativo
n.124 del 1998) e ha elaborato un Regolamento
(Decreto Ministeriale 18 maggio 2001, n.279) che prevede
l'istituzione di una Rete nazionale dedicata alle
malattie rare.
La rete è costituita da presidi accreditati, appositamente
individuati dalle Regioni: sono centri abilitati
ad erogare prestazioni finalizzate alla diagnosi ed al trattamento
delle malattie rare.
SINTESI DEL REGOLAMENTO
Il Regolamento (Decreto Ministeriale 18 Maggio 2001, n.279):
- Istituisce una Rete nazionale dedicata alle
"malattie rare" mediante la quale sviluppare azioni di
prevenzione e sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla
diagnosi e alla terapia e promuovere l'informazione e la
formazione.
La rete è costituita da Presidi accreditati individuati dalle Regioni: sono Centri abilitati ad erogare prestazioni finalizzate alla diagnosi ed al trattamento delle malattie rare. - Istituisce il Registro nazionale delle Malattie Rare presso l'Istituto Superiore di Sanità al fine di ottenere a livello nazionale un quadro complessivo della diffusione delle malattie rare e della loro distribuzione sul territorio.
- Individua 284 malattie e 47 gruppi di malattie
rare per le quali si prevede l'esenzione
dalla partecipazione al costo delle correlate prestazioni
sanitarie.
Sono esentate le prestazioni effettuate presso i Presìdi della rete individuate dal regolamento.
Per i soggetti riconosciuti affetti da malattia rara è prevista l'esenzione per tutte le prestazioni efficaci ed appropriate al trattamento ed al monitoraggio della malattia e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.
DIRITTI DEGLI UTENTI
Nel caso vi sia il sospetto di una malattia rara, il paziente viene indirizzato da uno
specialista del Servizio Sanitario Nazionale al relativo
Presidio di
Riferimento che certificherà o meno la presenza di
malattia rara.
Gli accertamenti sono eseguiti con esenzione del pagamento
del ticket. In caso di riconoscimento di malattia rara,
l'ULSS di residenza provvederà, in modo automatico,
all'invio a domicilio dell'attestato di esenzione.
Per maggiori informazioni è possibile contattare il
proprio Medico di Famiglia
o l'Ufficio Convezioni dell'Azienda ULSS N.15 al seguente numero di
telefono 049.942.42.51.